東京農業大学、昆虫機能開発研究室の最新ニュースをお届けします。


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カテゴリ:研究室からのお願い( 1 )

XP

XPという病気をご存知でしょうか。
XPは色素性乾皮症という病気の略称です。
症状はひどい日焼けを起こすものですが、悪化に伴って神経が冒され、
ほとんどの場合寝たきりになります。

私たちの研究室では、シルクやワイルドシルクがもつ優れた生体親和性(=肌に優しい)や、紫外線カットなどの機能を利用して、XPの症状を和らげる研究をしています。

通常、難病指定となっている病気の患者は、国から様々な介護サービスを受けることができます。
国指定の難病指定の基準は
1.患者数が少ない
2.原因が不明であること
3.治療法が確立していないこと
4.長期療養が必要なこと
です。
つまり、XP、色素性乾皮症は難病に指定されるための条件は十分に満たしています。
しかし、XPは未だ難病指定されていないため、国からの援助が受けられません。
XP患者と家族は何の支援もないまま大変な苦労を強いられているのが現状です。


現在、厚生労働省に難病認定するよう色素性乾皮症患者の会のホームページ上にて署名を募っております。

全国色素性乾皮症連絡会 公式ホームページ

私たちは、XPという病気を広く知っていただきたいと考え、
この署名活動をできるだけ多くの皆様にお願いしたいと思っております。

是非この活動にご助力お願い申し上げます。
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by insectech | 2006-07-01 16:57 | 研究室からのお願い | Comments(0)